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【Yahoo每週一部紀錄片，帶你看世界】CNEX紀錄片《夜光的孩子》於1/10(週四)12:30在Yahoo奇摩新聞首頁首播，敬請鎖定收看。文/艾莫西一曬到太陽他們的皮膚就會立即受傷，曬一、二年陽光對他們所造成的傷害，相當於一般人曬了六、七十年的太陽。在他們身上發生皮膚癌的機會是普通人的一千倍。他們是罹患罕見疾病著色性乾皮症的孩子，在平均壽命二十多歲的生命中，這是屬於他們的夜行故事。不能曬太陽的孩子著色性乾皮症是一種罕見的遺傳性疾病。患者皮膚細胞被陽光中的紫外線破壞之後不能自行修復，於兒童期即很易誘發癌變，發病率為1/25萬。罹患這項疾病的孩童，陽光就是他們天生大敵。陽光或人工光源的紫外線，都會對他們的皮膚造成嚴重傷害。然而，這並不表示這些孩子就必然失去戶外活動的機會。患此罕病的凱蒂，她的父母親不放棄任何機會，決定創辦在夜間才開始進行活動的夏令營，並讓世界各地的病童都能一同參與，體會戶外活動的美好。越夜越有趣的日落營每年夏天舉辦的日落營，讓這些罹患著色性乾皮症，無法在白天參加戶外活動的孩子們，得以在戶外盡情玩樂。日落營的舉辦行之有年，整個活動都是由罕病兒的家屬朋友們共同規劃。把夏令營活動通通搬到夜晚，孩子們可以在夜裡打棒球，玩攤位遊戲，挑戰試膽活動，甚至窩在房間玩碟仙等，這些同伴在這裡無須向任何人解釋自己的模樣，也不會遭遇異樣眼光，在日落營中的每個人都是同一群人，同樣的玩樂也同樣的互相扶持。青春與生命的堅持英文簡稱XP的著色性乾皮症患者，只要暴露在紫外線下，感受就會像是百萬隻蜜蜂同時間在螫的痛楚。無法修復的皮膚加速罹患皮膚癌機率。等同每曝露在陽光下一次就愈靠近死神。被宣告平均年齡20歲的這群罕病兒，仍在努力求生中來到了青少年時期。高中生克里斯鍾愛戶外運動，喜好橄欖球的他始終出現在夜間的無人球場練習，只是他有時還是會忍不住站上白天的運動場感受熱度，即使明知會換來父母擔心的斥責，但只有一回的生命，與一生一次的青春，可以的話他都不想錯過。活著就是他們生命中最美好的事《夜光的孩子》紀錄罹患著色性乾皮症孩子的一段生命歷程，日落營是他們夏日記憶最難忘的篇章。影像除了忠實紀錄下這群孩子的活動日常，更使用大量的動畫，試圖傳達給觀眾他們內心的掙扎。內心渴望追逐光明卻必須迴避太陽的兩難，透過冒險動畫的劇情呈現，將片中主角化身動漫人物，用以寄託罕病孩童們的幻想。活著或許對我們來說只是必然，但對這群孩子而言，卻是他們生命中最珍貴的摯愛。1月預告《我家住在小人國》1/3週四，Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播 本片主要著眼於介紹一座位於中國雲南，有一個叫「小矮人帝國」的主題樂園，又稱為小人國、侏儒國等，2009年由四川商人陳明鏡所創立。主題是內自中國境內各地的「侏儒」，他們平日的工作就是穿上各式各樣充滿特色的衣服，分別扮演不同角色，並表演節目以吸引遊客。《夜光的孩子》1/10週四，Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播 患罕見疾病著色性乾皮症的病童，陽光就是致命的大敵，陽光或人工光源的紫­外線，都會對他們的皮膚造成無法修復的傷害，日常生活的各層面都要遠離陽光。凱­蒂就是這種罕病的患者，但是她的父母丹恩和凱倫並不放棄，反而用最積極樂觀的態度照顧­她，甚至創辦了「日落營」，讓更多來自世界各地的病童，都能擺脫世俗的眼光。《蓮心花開》1/17週四，Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播 位於台南白河大片蓮花田旁的蓮心園啓智中心住著許多身心障礙者，中心的院童在來到這裡前各有自己的小故事，他們在這裡學習自立照顧、如何休閒娛樂、職業技能，逐漸正常化、融入社區，進而邁向自立生活。《我的泰國新娘》1/24週四，Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播 46歲的單身男子泰德在一次出差到曼谷的旅程中，遇見一位美麗而貧窮的泰國女子蒂普，立刻墜入愛河，之後泰德決定幫她贖回自由身，不再賣淫，並返回泰國與她一起住在泰北的村莊裡，在那裡結婚，開設養豬場。泰德並不是唯一一個被引誘到泰國鄉村的西方男子。當新婚妻子開始掌控財務時，他便失去了一切控制權。《納尼亞傳奇作者的一生》1/31週四，Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播 英國作家C.S.路易斯以其兒童奇幻文學作品《納尼亞傳奇》系列故事聞名全球。他是個充滿浪漫情懷的作家，影響他生命最多的並不是學術研究，而是他生命中重要的三位女性…【關於艾莫西】1979年生，肖羊，輕度宅網路相關工作者。書寫音樂劇場電影與生活之個人所見。文字散見於ELLE、Yahoo電影、開眼電影、friDay影音、關鍵評論網、KKBOX等。喜歡寫東西不喜歡被寫。興趣雜食性，深信電影沒有主不主流只有好不好看。有一個部落格與一個粉絲團，以心情經營。搜尋艾莫西就找得到。